除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
从习近平眼中“最大的人权”,读懂当代中国的人权观******
(近观中国)从习近平眼中“最大的人权”,读懂当代中国的人权观
中新社北京10月9日电 (记者 梁晓辉)在今年联合国大会期间,一场联合国人权理事会关于中国人权观的主题边会引发外界关注。名为“以人民为中心:当代中国人权观的价值遵循”的这场研讨会,再次将中国的人权观带入世界聚光灯下。
“人民幸福生活是最大的人权。”中国最高领导人习近平的这句话,是中国人权观中为人熟知的论述之一,被认为是“以人民为中心”当代中国人权观的集中体现。
中共十八大以来,习近平围绕尊重和保障人权发表一系列重要论述,形塑着当代中国的人权观。外界注意到,“人民”是习近平在论述人权时的高频词,如他在谈及人权普惠性时指出“人权不是一部分人或少数人享有的特权,而是广大人民群众享有的普惠性人权”,谈及人权主体性时表示“让人民成为人权事业发展的主要参与者、促进者、受益者”……
中国社会科学院法学研究所研究员贺海仁认为,当代中国的人权观与中国共产党的初心紧密相连。用最大人权观表达集中力量办大事的中国国家制度、深入践行小康社会工程和从容应对人类重大危机,充分展示出中国共产党治国理政的权利实践和权利方法。
为中国人民谋幸福是中国共产党人始终不渝的初心。十八大以来,中国共产党从解决人民生活中的具体问题入手,将“以人民为中心”的人权观贯穿政策制定的全过程,落脚于提升民众的幸福感、获得感。
着眼于“人民幸福生活”这一最大的人权,中国建成了世界上规模最大的教育体系、社会保障体系、医疗卫生体系,改善人民生活环境质量;着眼于消除“贫穷”这一实现人权的最大障碍,中国全面建成小康社会,历史性地解决了绝对贫困问题;在新冠肺炎疫情威胁生存权、发展权等首要的基本人权时,中国全力应对,最大限度保护了人民生命安全和身体健康……
“全面建成小康社会、妥善应对人类重大危机,从中都能看到‘以人民为中心’中国人权观所发挥的作用。”贺海仁说。
“发展人权是全人类共同的事业。人权保障没有最好,只有更好。”十年间,中国人权事业取得长足进展,在不断解决自身存在问题的同时,也更注重积极参与全球人权治理,为世界提供助益。
习近平曾强调,“德之所在,天下归之”,“义之所在,天下赴之”。我们要弘扬全人类共同价值,坚持平等互信、包容互鉴、合作共赢、共同发展的理念,推动全球人权治理朝着更加公平、公正、合理、包容的方向发展。
中国是联合国安理会常任理事国、现任的人权理事会成员国。中国关于人权领域的国际交流与合作、全球人权治理的立场和主张,与中国的人权实践紧密相关,外界将其视为当代中国人权观的有机组成部分。
作为世界上唯一持续制定和实施四期国家人权行动计划的主要大国,近十年,中国展现出更加积极有为的全球人权治理姿态,既参与具体的人权事务,也通过对外援助、抗疫合作、减贫合作等助力他国改善民生,更通过提出“一带一路”倡议、构建人类命运共同体理念等,致力于“兼济天下”“天下大同”。
回顾这十年中国参与全球人权治理的成效,南开大学人权研究中心主任常健尤其关注到中国人权观给世界带来的启迪。
当今世界,人权话语权被少数国家所垄断,其概念遭到任意解释和滥用,有时充当政治武器,有时又成“双标”借口。在此背景下,当代中国的人权观强调,人权不是装饰品,不是用来做摆设的;人权是历史的、具体的、现实的,不能脱离不同国家的社会政治条件和历史文化传统空谈人权。
习近平鲜明指出,“评价一个国家是否有人权,不能以别的国家的标准来衡量,更不能搞双重标准”。
常健认为,中国推崇的是一种平等、开放、包容的多元人权观,在世界人权认知中起到了“正本清源”的作用,也有助于将人权议题从对立和对抗中解放出来,同时更给那些想探索本国人权发展模式的国家带去启迪。
有评论认为,中国所秉持的人权观,也与中国在民主和现代化上的认知同步:“实现民主有多种方式,不可能千篇一律。”“现代化道路并没有固定模式,适合自己的才是最好的,不能削足适履。”基于此,中国近些年提出“全过程人民民主”“中国式现代化道路”,成为在民主和现代化道路上不断积累和探索出的成果。
而当代中国的人权观,亦是中国在人权领域不断探索和积累的成果。“从中国自身看,它行之有效,从世界看,它带来了启迪。”常健说。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)